Когда оба ребенка в семье заболевают, это очень тяжело для родителей и всей семьи. Это создает большое давление на родителей, которым приходится заботиться о двух больных детях одновременно. Они сталкиваются с ограничениями времени и ресурсов, чтобы обеспечить эффективное лечение и уход за детьми, а сам процесс лечения и выздоровления может быть долгим и эмоционально нагруженным.

Но семья Поротченковых изо всех сил старается оставаться позитивными, поддерживают комфортную атмосферу в своей семье.

Слава и Кирилл родились совершенно здоровыми. У каждого из них есть свои хобби и увлечения. Кирилл любит кататься на самокате, а Слава рисует классные картины.

Но, к сожалению, жить полной жизнью им мешает генетическое заболевание –миодистрофия Дюшенна/Беккера, которое дало о себе знать не сразу.

 

Слава

У Славы в 6,5 лет стала нарушаться походка, возникли трудности при подъеме по ступенькам, мальчик падал на ровном месте. После всех обследований, молекулярно-генетическими методами была обнаружена делеция экзонов 53-55 гена DMD в гемизиготном состоянии, приводящая к сдвигу рамки считывания, что характерно для клинической формы заболевания – миодистрофии Дюшенна/Беккера. С 2019 года мальчик проходит курсы реабилитаций, ездит в санатории, но, к сожалению, бесплатных курсов недостаточно. Для эффективного лечения нужно больше заниматься с инструкторами на специализированных тренажерах. 

Сейчас Славе 12 лет. Он очень плохо ходит, все чаще ездит на инвалидной коляске, все чаще его папа носит на руках…

Кирилл

Кирилл родился здоровым мальчиком. Но в 10 лет появились боли в ногах, нарушение походки, стал часто падать, возникли трудности при беге и прыжках, увеличились икроножные мышцы. Также были проведены все необходимые обследования и в Медико-генетическом научном центре имени академика Н. П. Бочкова в Москве был поставлен тот же – диагноз миодистрофия Дюшенна/Беккера. Как и Славе Кириллу необходимы реабилитации и активное лечение, на которое не всегда хватает средств у семьи.

Сейчас Кириллу 14 лет. Он ходит своей походкой, редко катается на самокате, но трудности при подъеме по ступенькам есть, бегать и прыгать он не может. Дома мальчик делает упражнения, растяжки, привязки, которые Кириллу прописал ортопед.

Из-за трудностей в передвижении, мальчишки перешли на дистанционное обучение, они очень стараются хорошо учиться и участвовать в мероприятиях по мере своих возможностей. 

Кириллу и Славе необходима непрерывная реабилитация, но, к сожалению, цена курсов непосильна их семье. Мальчишки нуждаются в нашей поддержке. Ведь каждый ребенок заслуживает быть здоровым и счастливым. Просим вашей помощи!